前列腺结核

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TUhjnbcbe - 2021/9/4 16:27:00
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第一次听到中岛美嘉这首歌的时候,我还是觉得非常惊艳的。在日本待了那么久的我,竟然在那首歌里找到了好多不认识的单词,其错综复杂之程度堪比用绕口令的速度念了一篇全是生僻字的文言文。这也间接地说明,可能我是个文盲。

但这的确是一首歌词非常用心的歌曲了。“曾经我也想过一了百了”,中岛美嘉毫不夸张地唱着,唱出了多少人的心声。

这个世界上很大一部分人——我想——都曾经想过从这个世界上消失。可能并非因为有什么特别苦大仇深的理由,可能就像歌里唱的那样仅仅是被人说了冷漠,可能都没有原因,前一秒还在和人嬉笑打闹,还度过了正常的一天,后一秒却从楼顶一跃而下。

生命里有太多不能承受之重,或许是长久的压力源点燃了导火索,或许仅仅是在新生活开始的时候,便只会想让自己消失吧。

“原本漫长的一天却已日暮西山”,那首叫做《她曾经活过啊》的歌里这样唱着。

“说什么把握当下,生命要活得精彩,只是漂亮话罢了”。

我点点头。在接受治疗的我点点头。

“拿出全部的勇气,她纵身一跃飞过天空,成了飞鸟抓住云彩,化为风,飞向远方”。

我又点点头。移植完成后的某一天,我在移植病房外面的会客厅里看着远处的富士山,想象自己从山顶一跃而下。

而后的每一天,移植后的每一天里,我时不时都会想起这两首歌,想起唱这两首歌的人,想起她们饱含感情又竭尽全力近乎呐喊的声音。我望向镜中,昔日的我早已经不在了。

这不是一次开玩笑的治疗。在移植开始以前医生就这么说过。如果没有坚定的决心和勇气,没有无论如何想要活下去的信念,移植往往是不会成功的。这本身就是个小概率事件。而作为成人却只有一份脐带血可移植的我来说,更是小概率事件中的不可能事件。

一份脐带血意味着里面的造血干细胞可能根本不够用来重建我的免疫系统。一份脐带血意味着一旦失败我没有后路可退。一份脐带血,一份来自日本脐带血库里某个日本小孩子的脐带血,意味着和我之间需要克服的不仅仅是非亲缘性移植所要面对的并发症(尽管脐带血移植相较于骨髓移植来说并发症和后遗症都要小很多),还有人种之间的差异。且这份脐带血和我只有两点相合(虽然脐带血配型要求较骨髓配型要求低),用中国的移植医生的话来说,“这么低的相合度,你不排异谁排异?”

所以在这份脐带血首先在我身体里植活的那一刻,便已经被医生们视作奇迹。没有人看好过我能够活下来,但我不仅活了下来,还在后期的恢复中学会了和营养师叫板,要求添饭。

但活下去和活得好是完全不同的两件事情。在移植成功最初的阶段里,随着治疗程序的慢慢简化,为了恢复正常生活的各类复健慢慢开始,点滴药物逐渐转变成口服药物,我不知道的噩梦正在悄悄开始。它**祟祟爬上我床的身影,在惨白的床单上印出了好多年前榆树街令人害怕的铁爪印。

因为放射线照射和大剂量化疗药而被摧毁掉的食道在重建的道路上走得非常辛苦。它不是一个甘愿自己独自背负一切的大人物,所以它选择了拖上口腔一起下海。口腔在它的怂恿下,以舌头为主,被厚厚的、黏糊糊的白膜覆盖,无论我吃什么东西进去,只要抵达舌头根的地方就会被糊住,变得难以吞咽且尝不出味道。味同嚼蜡,我想就是用来形容这样的场景的。

而后好不容易“蜡”被溶化,从喉咙开始向着食道的方向前进。但前进没几步,那个刚刚恢复营业,还没有足够接客能力的食道便摆出了“今日客满”的标志禁止食物的下滑。食物们——还有每天的药物们,所有需要被吞食的东西,包括水——都在这里排起了长队。每次通过一点点,就像挤牙膏一样,不过不是向外挤,而是往里钻。如果钻不进去的话,或者一口气钻过去得太多的话,这个明明接受的是兔子血清治疗的我还会像牛一般反刍胃里面的东西。有时候它们还保持着食物的味道,有时候混合上药便变得又腥又苦。偶尔还会从鼻子里钻出来,那感觉让我想换一副五官。

所以本来应该在取消掉点滴后每天喝上2升水补液的我,每天都会和来检查我喝水量的护士们讨价还价,希望把这个艰难的任务范围缩小一点,大概缩在1.5升也好。护士们可能看我实在是喝得辛苦——毕竟我每天已经喝出了时间,喝出了规律,每一口吞不下的水都配合着一个鼓起来的大腮帮子,每一个走进来想和我说什么的护士都只能默默站在那里等我小口小口解决掉腮帮子里的水以后再说,而往往这时候他们已经忘了自己要说什么了——喝水量暂时定在了1.5升。毕竟谁也受不了我仓鼠般鼓着一个大腮帮子乞求的眼神。

移植医生对我说,吞不下去这个毛病可能会随着时间慢慢好转。但直到现在,它也仅仅是随着时间时好时坏。坏的时候即使只是一颗药丸也会要完。而我每天要吃那么多药丸。

因为是非亲缘性外加不同人种间的脐带血移植,移植术后的急性排异期虽然除了跑肚拉稀长红疹和肾不好以外并无大碍,但一进入慢性期以后,慢性排异的反应便不得不使我加大了免疫抑制剂的用量。

强的松,骁悉,赛可平,环孢素,西罗莫司,甲氨蝶玲,除了最近降价到元一盒的芦可替尼以外,我都用过。而症状的控制总是时好时坏。好的时候恨不得一口气把所有药都减下来,坏的时候又恨不得把能用的量都用到最大。所以我和我的移植医生总是在减药这件事上煎熬。

药不能不减。

因为强的松的影响,我患上了库欣综合症。我时常大汗淋漓,每次出汗都会直接湿透全身衣服;我的大腿上长出消不掉的紫纹,一度让我牛逼地觉得这可能是大蛇丸给我下的咒印;我的脸变得比盘都大,两坨凸起的面颊如果涂上腮红,再抱上一条鲤鱼,我直接就能被做成年画。我的骨头变得脆弱不堪,骨龄检查出来比我爸都老,稍微走上一段路就会有扭脚的感觉,上下公车必须要扶助门边的把手。而且睡觉时的侧卧总是让我两侧接触床垫的骨头生疼,一个姿势保持久了就变得僵硬不已。在中国的蹲式公厕上厕所,一旦下去了,每次站起来都特别困难,因为我不仅腿软无力,还特别水肿。

但这都不算什么。最可气的还是因为强的松造成的胖脸致使我每次过中国海关的时候都会被拦下,询问我到底是个什么情况。还有要我露出耳朵检查我耳朵轮廓的。还有让我背身份证和出生地的。还有各种各样怀疑我不是本人的措施在中国海关尽力展现着自己的才华。我变成了一个只有脸、肚子和背胖的选择性胖子,成为了在中国海关最不受欢迎的人。

如果只是减掉强的松的话,可能都还不算什么。毕竟还有其他的免疫抑制剂们代替它防守边疆,对抗新来的免疫系统到处试探的游击战。但其他的免疫抑制剂也不是什么专做慈善的东西。

环孢素导致的肾*性让我的肌酐升高到医生觉得我可能五年内会开始透析;环孢素减量后换上的甲氨蝶玲和骁悉又可能导致骨髓抑制和二次癌症的发生。虽然我很喜欢骁悉这个名字,觉得它特别有文化又很艺术,填补了我已经不再是个艺术家的心。吃着它,我仿佛顷刻间德艺双馨。

医生很苦恼。拿掉任何一样他都很苦恼。而我比他还要苦恼。有时候我不希望他拿掉任何一样。

作别于木穆

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